Portrait « Handicap & entrepreneur » : Céline

Si vous me suivez sur Instagram vous avez du voir mon « coming out médical » il y a quelques semaines.
En effet à l’âge de 10 ans j’ai eu un osteosarcome au genou droit et depuis des tas de difficultés se sont enchainées et ma mobilité en a pris un coup.

Grâce à ce post j’ai reçu de nombreux messages de soutien et surtout j’ai échangé avec des personnes, souvent des femmes, entrepreneuses, qui souffrent aussi de handicap.

Ça fait longtemps que j’ai envie de parler cancer et handicap, d’oser poser des mots sur la maladie, de dire qu’en 2022 le sujet du handicap est encore tabou et qu’en dehors des problèmes de transports en communs on évoque peu le vrai quotidien des personnes alors je me lance.

J’ai la chance que Céline, qui a également été atteinte d’un osteosarcome accepte ce projet et réponde la première à mes questions. Voici son portrait :

◀ QUI ES-TU ? ▶

Bonjour, moi c’est Céline Henrion, j’ai 23 ans et j’habite à Divonne-les-Bains dans le département de l’Ain.
J’habite encore chez mes parents et j’ai un grand frère qui s’appelle Kevin et qui a 28 ans mais qui lui est parti de la maison il y a maintenant 2 ans.
J’ai aussi un adorable chat, une femelle qui s’appelle Pistache et qui va avoir 9 ans en août.

De base j’ai fais des études de coiffeuse sur Suisse, mais lors de ma deuxième année d’apprentissage, j’ai appris la mauvaise nouvelle : j’étais atteinte d’une tumeur au fémur droit.
J’ai pu finir mes études, et obtenir mon diplôme, mais le métier de coiffeuse n’était plus possible pour moi. Vous allez comprendre pourquoi plus bas.

◀ QUEL EST TON HANDICAP ? ▶

Comme je l’expliquais, lors de mon apprentissage coiffure en 2017, l’année de mes 18 ans, je sus que j’étais atteinte d’un ostéosarcome de bas grade qui atteignait mon fémur droit.

Suite à la nouvelle, tout est allé très vite pour l’organisation de l’opération au Centre Léon Bérard avec mon chirurgien était le Dr Gualter VAZ, chirurgien spécialisé dans les tumeurs osseuses. Contrairement a beaucoup d’autres malades, dont Lucie, je n’ai eu ni chimio, ni perte de cheveux.

Ma première opération a été effectuée le 7 juin 2017, pour la résection (=retrait) de la tumeur et à la pose d’une prothèse totale du genou.
Une deuxième opération a ensuite été programmée le 23 octobre 2018, pour un resurfaçage de la rotule (=pose d’une prothèse), car celle ci était très douloureuse et était effectivement abîmée au 3/4 de l’os.
Et enfin, une troisième opération le 16 mars 2021, car les douleurs étaient tellement importantes que j’étais tombée en pleine dépression. Le contre-coup de tous les bouleversements que j’avais subit depuis juin 2017. L’opération consistait à retirer le bouton rotulien qui avait été placé lors de la deuxième opération.

Aujourd’hui, j’ai encore de grosses séquelles, et des douleurs chroniques au niveau de la rotule. Je suis constamment sous médicaments pour la douleur. Les médicaments ne sont pas du simple paracétamol, qui ne me soulage plus. Non, maintenant, je prends du paracétamol codéiné 3 fois par jour.

◀ QU’EST CE QUE ÇA T’EMPÊCHE DE FAIRE ? ▶

– position prolongée debout/assise
– difficulté pour la montée et descente d’escaliers
– impossible de me mettre à genou
– difficultés dans les tâches ménagères
– peu de sport compatible
– difficulté dans la marche
– difficulté dans la récupération de muscle à cause des douleurs
– chaque flexion du genou est douloureuse

◀ PARLES NOUS DE TON JOB, QUAND AS TU COMMENCÉ ? ▶

Alors après ma deuxième opération, j’ai voulu commencer une formation d’employée de commerce en Suisse qui consiste à être en soit employé de bureau, mais cela ne me correspondait pas du tout. Ce qui me manquait le plus c’était le contact avec la clientèle, ce que j’avais dans la coiffure. Alors j’ai décidé de faire une formation de prothésiste ongulaire, j’avais toujours été attirée par ce boulot et j’allais pouvoir retrouver le contact avec les gens qui me manquait tellement.

Après ma formation et l’obtention de mon diplôme en avril 2022, j’ai créé chez mes parents mon petit espace pour mes prestations et pour pouvoir accueillir mes client(e)s. En plus, c’était déjà plus simple pour moi financièrement car je n’ai pas besoin de payer de loyer, ni de charges, et je peux organiser ma journée comme je le veux, et surtout par apport à mes douleurs, car oui j’aime ce que je fais mais ce n’est pas pour ça que les douleurs ont disparues.

En plus de mon activité de prothésiste ongulaire, j’ai une autre activité sur les réseaux sociaux depuis 1 mois qui me permet d’avoir jusqu’a -70% sur des voyages, location de voiture, des activités et pour pouvoir avoir un complément de revenu fixe tous les mois.

◀ QUEL TRAITEMENT SUIS TU ? AS TU DES ASTUCES POUR MOINS SOUFFRIR ? ▶

– Duloxetine 60mg pour la dépression 1 fois par jour
– Klipal Codéine 300mg paracétamol 25mg codéine 3 fois par jour
– Méloxicam 15mg occasionnellement quand les douleurs sont trop fortes et incontrôlable

Sinon au quotidien aussi j’utilise beaucoup le froid pour la douleur et l’inflammation du genou. Et l’auto-massage avec une huile pour essayer de détendre les tissus. J’ai aussi 1h30 de Kiné par semaine où on fait du renforcement et aussi de la détente qui mon genou est trop douloureux ou trop inflammatoire.

◀ AS TU DU ADAPTER TON POSTE DE TRAVAIL ? ▶

Oui, j’ai du adapter mon poste de travail avec une chaise ergonomique. Je dois également mettre des bas de contention pour la circulation du sang et bouger fréquemment quand mon genou le demande.

◀ COMMENT VOIS TU TA VIE PROFESSIONNELLE ET PERSONNELLE DEPUIS TON HANDICAP ? ▶

C’est une question assez difficile, mais il est vrai que rien n’est pareil, comme ci avant l’événement, j’étais quelqu’un d’autre et que depuis l’annonce tout avait changé et que j’étais complètement une autre personne. Je ne suis plus celle que j’étais. Il y a beaucoup d’angoisse, de stress, et de doute qui se pose pour le futur, pour la construction d’une famille, est-ce que j’en serais capable même avec ces difficultés physique ? Il y a énormément de questionnement et cela est dur de vivre avec. Niveau professionnelle, pour l’instant je suis heureuse de ce que je fais mais je ne sais pas ce que l’avenir me réserve. C’est compliqué de se projeter, et de tout simplement rêver que ce soit du côté professionnelle et personnelle.
J’ai la chance d’avoir un copain merveilleux qui m’entoure des fois même plus que certains de mes proches. Ma psy que je vois toutes les semaines depuis maintenant plus de 2 ans est mon refuge. Et surtout mon chirurgien, celui qui m’a sauvée la vie, celui qui représente presque un deuxième père pour moi. Ma maman est évidemment l’une des personnes les plus importantes dans ma vie. Je crois que le plus important est d’être entourée et de ne jamais être lâchée, ce qui m’est arrivé a été dévastateur pour moi.

Alors maintenant, grâce aux réseaux sociaux, et grâce au hashtag #osteosarcome je rencontre des personnes qui ont vécu le même drame que moi, et j’essaie du mieux que je peux, par mon expérience, de les aider à traverser ces durs épreuves. Et par la même occasion cela me redonne espoirs, cela m’enrichie tellement de pouvoir juste un tout petit peu les aider. C’est quelque chose qui m’est très cher.

CAR ON EST DES ENTREPRENEURS COMME LES AUTRES …

◀ PLUTOT FACEBOOK, INSTAGRAM OU TIKTOK ▶

Je disais en premier instagram, et en deuxième facebook. Je ne suis pas trop sur TikTok, c’est plus pour me divertir.

◀ POUR ACCOMPAGNER TA JOURNÉE, PLUTOT THÉ OU CAFÉ ▶

Ahaha, je vais répondre toujours plusieurs choses… café le matin et thé l’après-midi.

◀ QUELLES SONT TES SÉRIES PRÉFÉRÉES ? ▶

Demain nous appartient, Ici tout commence, Grey’s Anatomy, Station 19

Dés que j’ai vu le bureau de Céline j’ai eu envie de prendre rendez-vous pour une manucure. Dommage il est à 400km. Si vous avez la chance de ne pas avoir de problème de genou vous ne devez pas avoir le même regard : son bureau !

Dans la majorité des instituts il est impossible d’installer correctement sa jambe, de l’allonger comme je dois le faire. Je reste serrée contre une paroi du bureau pendant près de 2h et donc ne peux plus marcher pendant… 3 jours après avoir pris un bon cacheton de codéine comme l’a évoqué Céline !

Autre anecdote assez « drôle » entre Céline et moi malgré nos années et kilomètres d’écart; le monde du sarcome est tout petit, dans l’hôpital où elle est suivi à Lyon elle a retrouvé mon ancien orthopédiste qui m’a suivi de mes 18 à mes 24 ans avant de quitter Nantes. Docteur Gouin, si vous passez par là je vous salue… J’en profite aussi pour remercier Dr Guillard et Dr Rogez pour cette intervention de 1993 et ma belle cicatrice (la prothèse que vous avez posé il y a 29 ans est toujours à sa place) et Dr Crenn qui me suis maintenant…

Envie d’en apprendre plus sur Céline ?
voici son compte instagram