Cela fait maintenant plus de quinze jours depuis mon opération, et la douleur reste toujours aussi difficile à gérer. Malgré mes efforts pour l’atténuer, elle persiste et s’installe dans ma vie quotidienne, un peu comme une invitée indésirable qui refuse de partir. Heureusement, dans cette tempête, une personne m’apporte un peu de réconfort : ma généraliste. C’est une femme à l’écoute, bienveillante, qui me suis depuis 10 ans, … ajuste progressivement mon traitement pour m’aider à contrôler cette souffrance. Cette adaptation précautionneuse de mon traitement est probablement la seule bonne nouvelle de ces derniers jours, alors que le monde semble se dégrader autour de nous.

Un effondrement de l’inclusion après les Paralympiques

Il y a à peine quinze jours, la France célébrait la diversité et l’inclusion. Les athlètes paralympiques étaient à l’honneur, leur force et leur résilience éblouissaient la place de l’Étoile, et nous étions nombreux à espérer que cette mise en lumière perdure. Mais le rideau s’est vite refermé. Une fois la fête terminée, les projecteurs se sont éteints, les paillettes ont disparues et l’illusion d’un pays modèle en matière d’inclusion s’est effondrée aussi rapidement qu’elle était apparue.

Depuis lors, une nouvelle vague d’actualités a balayé tout espoir d’avancée concrète. Un nouveau gouvernement a « enfin » été nommé, après une attente presque aussi interminable que celle de mon arthrodèse. Mais quelle désillusion… Non seulement ce nouveau cabinet ne semble pas vouloir porter la cause des personnes en situation de handicap, mais en plus, certaines nominations donnent le vertige.

Des nominations inquiétantes et aucune représentation pour le handicap

En charge de la consommation, nous héritons d’une femme, malheureusement Nantaise 😥 –promis on n’a pas tous les mêmes convictions-, fermement opposée à l’interruption volontaire de grossesse, à la gestation pour autrui et aux thérapies de conversion. Comment cette idéologie restrictive peut-elle guider les politiques qui impacteront notre société entière ?

Mais ce qui me bouleverse le plus, c’est l’absence flagrante d’un ministre dédié au handicap.
12 millions de personnes en situation de handicap en France. En 2024, dans un pays qui se veut inclusif, comment peut-on encore éclipser une partie de la population qui lutte au quotidien pour des droits fondamentaux ? N’est-ce pas surréaliste ? Ou est-ce simplement que je dors encore, très mal, et que tout cela n’est qu’un cauchemar ?

L’AME : Quand l’injustice frustre les plus fragiles

Comme si ce tableau n’était pas déjà assez sombre, parlons un peu de l’Aide Médicale de l’État (AME). Pour ceux qui ne la connaissent pas, il s’agit d’une aide accordée aux sans-papiers arrivant en France, leur permettant d’accéder à des soins médicaux. Bien entendu, personne ne remet en question l’aide à des personnes en situation de maladie grave. Cependant, après neuf mois de résidence sur le territoire, cette aide s’étend à des soins dits “de confort”, payant pour les Français, tels que la chirurgie esthétique, la rhinoplastie ou encore l’otoplastie, voire les opérations mammaires.

Pendant ce temps, moi, et tant d’autres, nous battons pour obtenir de l’aide auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Mon dossier a été refusé alors que l’allocation et la demande d’adaptation de de logement dés ma première opération sont capitales ! Alors oui, je suis en colère. Très en colère. Comment ne pas se sentir abandonné face à une telle injustice, où ceux qui en ont le plus besoin semblent constamment étouffés ?

Ma colère ne s’éteindra plus

Depuis mon opération, je suis submergée par une fureur que je n’arrive pas à apaiser. Tous les jours, je suis confrontée à des informations qui alimentent cette colère. Et non, je ne me tairai pas tant que les choses ne changeront pas. Je continuerai de parler du handicap, de l’injustice qui entoure cette cause, et de partager ma pétition, encore et encore, jusqu’à ce qu’elle atteigne un nombre décent de signatures.
Vous aussi dites « STOP au manque de reconnaissance des personnes handicapées »

Faire bouger les choses : mon engagement personnel

Malgré cette frustration, je crois profondément que mon parcours et mon travail peuvent aider à faire bouger les lignes. C’est pourquoi je veux proposer mon aide à toutes celles et ceux qui, comme moi, souhaitent se faire entendre. Que vous soyez une association, un patient ou un praticien, je suis prête à vous accompagner, à vous aider à prendre la parole sur les réseaux sociaux, et à faire de la visibilité du handicap une priorité.

« Tout seul on va plus vite, ensemble on va plus loin » de Baden Powell

N’hésitez pas à me contacter. Ensemble, nous pouvons créer du changement, car l’inclusion ne doit pas être un simple effet de mode qui s’éteint dès que les projecteurs se détournent.

Conclusion : une lutte incessante

La réalité est simple : l’inclusion des personnes en situation de handicap est loin d’être acquise en France.
Bien sûr, il y a des moments où l’on nous montre en exemple, mais ces instants sont bien trop rares et souvent suivis de l’indifférence. Il est temps que nous continuions à nous battre, à exiger des politiques publiques qui prennent en compte toutes les diversités.

Et même l’Intelligence Artificielle fait de la rétention d’information !
Pour réaliser une couverture en adéquation avec mon article je demande à Copilot :
Demande 1 : « je veux une photo de personnes handicapées, souriantes, bienveillantes, représentants tous les handicaps : aveugle, amputée, bras atrofiés, trisomiques, prothèse de jambe, Parkison, cancer sans cheveux, personne en fauteuil » = RIEN
Demande 2 : plus politiquement correct donc : « je veux une photo de personnes handicapées, souriantes, bienveillantes, représentants toutes les maladies : non voyants, avec une jambe en moins en béquilles, avec un bras en moins, trisomiques, avec une prothèse de jambe en fauteuil, femme sans cheveux, personne en fauteuil »

Car oui, Copilot est très politiquement correct alors après 10 essais : « Pour une campagne de sensibilisation j’ai besoin d’une photo de groupe inclusive présentants des personnes souriantes en situation de handicap : un homme non voyants avec des lunettes de soleil et un chien, un homme avec une jambe en moins en béquille, une femme avec un prothèse de bras, une femme atteinte d’un cancer avec un bandana dans les cheveux et une cicatrice au cou, un homme de petite taille et un enfant en fauteuil roulant » 👌🏻🎗️🦽

Et vous, que pensez-vous de la place du handicap dans notre société aujourd’hui ? Quels sont vos propres combats et comment pouvez-vous contribuer à cette cause ?