Il y a 30 ans, à 10 ans, ma vie basculait avec un diagnostic de cancer. Un ostéosarcome du genou droit. Après une chimiothérapie et une lourde opération, une prothèse totale m’a été posée pour remplacer la grande partie d’os qu’il fallait retirer. Depuis ce jour, j’ai appris à vivre avec ce corps modifié, mais ce n’était que le début d’un long combat.

Lymphome, insuffisance cardiaque, fracture de la rotule… les années ont passé, et avec elles, ma mobilité s’est réduite, tandis que la douleur est devenue une compagne quotidienne. Malgré cela, en 2020, lorsque j’ai osé demander la reconnaissance de mon handicap, la réponse fut brutale : « Refusé, pas assez handicapée ! ».

La vie continue, dit-on. À mes 40 ans, on m’offre une nouvelle épreuve : ma prothèse se disloque. Le verdict tombe, une nouvelle opération est nécessaire. Quelle option me reste-t-il ? Une arthrodèse ou l’amputation ! Le 23 novembre 2023, au CHU de Nantes, ma jambe est rendue totalement droite : arthrodèse du genou… 56 agrafes et donc autant de centimètres de cicatrices. Une nouvelle réalité à apprivoiser, un nouveau handicap à accepter. Il me faut réapprendre à marcher avec des béquilles, adapter mon logement, refaire des démarches auprès de la MDPH.

Huit mois plus tard, je souffre moins, mais je ne peux plus monter les escaliers, ni marcher plus de dix minutes, ou même m’asseoir normalement. Aller au restaurant est un défi insurmontable. Pourtant, je retrouve peu à peu le goût des choses simples, comme recevoir des amis chez moi.

À l’aube des Jeux Paralympiques, tout s’écroule à nouveau. Le 28 septembre, je glisse et tombe dans ma baignoire. Ma jambe, celle qui venait d’être solidifiée, me piège. Je hurle pour qu’on me sorte de cet enfer et je finis aux urgences à 1h du matin. Le diagnostic tombe : double fracture du tibia et du fémur (plus de l’incisive). On m’enlève l’arthrodèse posée il y a à peine huit mois pour la remplacer par un modèle encore plus long et des clous pour renforcer encore la cheville et la tête du fémur. TROIS SEMAINES D’HOSPITALISATION !

Et là, le 14 septembre 2024, 31 ans après ma première opération, la réponse de la MDPH tombe -quel hasard- : refus de l’AAH et de la PCH. Tout ce qui me permettrai d’adapter mon appartement à mon handicap et de recevoir des offres au quotidien (ah oui, les courses et le ménage tout comme prendre une douche dans une baignoire sont clairement à ranger au rayon souvenirs)

Je suis laissée sans soutien, sans reconnaissance. Que dois-je faire ? Que suis-je censée comprendre de ce refus ? Que faut-il pour être considérée comme « assez handicapée » ? Comment puis-je continuer à vivre chez moi, dans ces conditions ?

Et pendant ce temps, les cérémonies des Jeux Olympiques et Paralympiques battent leur plein. Je regarde, impuissante. Ce « grand évènement de cohésion » où les athlètes valides ont défilé en bateau sur la Seine, et où les athlètes paralympiques ont elles marchées…
Égalité ? Vraiment ? Les contradictions me frappent en plein cœur.

Tandis que certains dansent et célèbrent dans les rues, je me rends compte que je ne danserai plus, ni dans les rues, ni chez moi. Ce qui se joue dans ce moment de ferveur nationale n’a plus de sens pour moi. Ce n’est pas au son de Martin Solveig, Céline Dion, Lady Gaga ou Sheila que je la célèbrerai, mais dans le silence de mon lit d’hôpital, en regardant ce spectacle qui se déroule à des années-lumière de ma réalité.

La MDPH, elle, semble dormir sur ses deux oreilles, et notre gouvernement préfère investir 5 millions d’euros pour des parades grandioses, plutôt que d’écouter et de soutenir ceux qui, comme moi, luttent simplement pour une vie digne.

Alors, je me demande : quand se lèvera-t-on pour que la voix des invisibles soit enfin entendue ?

Si vous êtes aussi choqué.e.s que moi : j’ose enfin lancer une bouteille à la mer !
Merci de prendre quelques seconde pour me soutenir en signant et partageant ma pétition
totalement gratuite